Topic: Sağlık Bakanı (Read 200 times)

Biraz paranoyakça yaklaştığımı düşünecekseniz ama sanki bu milli piyango meselesinde başka işler döndü arka planda gibi hisseediyorum. Yine aralarında bi anlaşmazlık çıktı ortaya böyle saçma sapan açıklamalar çıktı. Biz bu açıklamaları konuşurken arkada başka olaylar döndü. Çünkü genelde böyle yapıyorlar. Eğer bilinçli bir açıklama ise de madem devlet karılıyor o zaman bu insanlar neden para topluyor. Yasa dışı ise devlet neden el atmıyor ? Bu sorular hep muamma.

Ne olursa yada nasıl olursa olsun, çocukların sağlığı yerine gelsin, hastalığın çözümüne yönelik bir adım atılsın, geresi teferruattır, inşallah bu kas hastalığı olan bebeklerimizin  sağlığı yerine gelir

hepsi kalma şansı yok eğer büyük ikramiye satılmamış bir  bilete çıkarsa tekrar çekiliyor. Burda en az  1 kişiye çıktığı için tekrarlanmaz.

Bence piyango falan devletlik işler değil devlet çocukların sağlığını piyangoya bırakamaz. Bu sefer  3 bilet boşa gitti  onu çocuklara verelim peki sonra ya hepsi çıkarsa devlet  bunu ya kapsama alanına lır veya  bu hastalık için bir resmi vakıf oluşturur böylece süreklilik arz eden bir işlem haline gelir. Tüm hastalara şifa dilerken mutlaka evliliklerin her türlü testten sonra yapılmasını ve hastalıkları eğer imkanı varsa doğmadan engellenmesi dileklerimle.

SMA hastası bir çocuğun babasıyla görüştüm kendisi meslektaşımız olur il il geziyor para toplamaya yardım Topkaya çalışıyordu kendisinin söylediği ülkede 150 çocuk tip 1 hastasıymış 150 çocuk 2 milyon dolardan çarpsan 300 milyon dolar yapıyor aslında büyük görünebilir ama bu parayı ödeyen devlet ‘daha büyük bir devlet’ olarak saygınlıkta kazanabilir. Olması da lazım toplumca futbol kulüplerinin milyon milyon vergi borçlarının hiç edildiği bir ülkede yaşıyoruz demek ki istenince oluyormuş 150 aileyi kurtarmakta devletin boyun borcudur.

Ayrıca gen testi yapılıyormuş evlenmeden önce mutlaka yaptırın dedi kendilerinde yüzde 25 hasta yüzde 25 taşıyıcı yüzde 50 hem taşıyıcı hem hasta mı ne çıkmış tabi bunlar çocukları olduktan sonra yaptırmışlar sadece hasta oranı etkiliymiş yani yüzde 75 iyi yüzde 25 hasta doğacak ihtimali varmış hasta doğmuş bebe şimdi adam diyor ki nasıl 2. Çocuğu yapalım. Haklı işte Allah herkesin yardımcısı olsun

Şu an yönetimde bulunan hiç kimsenin ne açıklamalarına ne de kendilerine güvenmiyorum. Açık destek alan bu kişiler her defasında kendi konumlarına yakışmayan yaklaşımla halka sırtlarını dönüyorlar. Bu gariban insanların yakarışları kendileri için değil. Evlatları için. Yaradan kimseyi evladı ile imtihan etmesin.

Aylarca vaka sayılarını bilerek yanlış açıklayan atanmış Sağlık Bakanı önce neden hala onurlu bir şekilde istifa etmediğini açıklasın. Devletin itibarını zedeleyen kendisi ve emir aldığı kişiler.

Devlet olarak zaten 2 milyar lira kaynak kullanmışız, 75 milyon daha gitse bir zararı olmaz. O paranın başka kullanım alanı olacak derlerse ve gerçekten yandaşın cebine gitmek yerine halkın yararı için harcanacaksa buna karşı çıkılmaz.

İlacın ileri aşamada sonuçlarını ve etkilerini bilmiyorum ama ilacı almayan özellikle Tip1 hastası çocukların sonu ölüm. Hal böyle olunca önce o hastalıktan kurtulmak ilk öncelik oluyor.
Daha sonra herkes etkilerini düşünüyordur.

ben yine anlamadım ilaç 2.1 milyon dolar ve ilacın henüz güvenilirliği kanıtlanmamış karaciğer yetmezliği yapıyor. Hastalığın en yaygın olduğu ülkelerden birisi. Türkiye iktidara çatalım derken acaba ilaç firmaları için tetikçilik mi yapıyoruz. ABD'de ilaca izin verilmiş ama oldukça yoğun tartışmalar var.

Varlık fonuna aktarılıp parayı iç edecekler bir şekilde.

Bence de sağlık için kullanılsa güzel olurdu. Bir arkadaşım sosyal yardımlaşma vakfında çalışıyor ve trafik cezası yediği zaman sorun değil % 30 vakfa geliyor diyordu...

Tip2 oldukça masraflı birçok ailenin bunun altından kalkması imkansız.

En önemli şey sağlık. Allah kimseyi sağlığıyla evladıyla imtihan etmesin (AMİN).

Ben konuya son dönemde ilgiliyim açıklıyım.

SMA hastalığı 2 tipte sıkıntı yaratan bir hastalık. Tip 2 olarak adlandırılan ve görece düşük maliyetli olan bu Tip2 SMA tedavisi ülkemizde son 1 yıla yakın süredir SGK kapsamına alındı. Orada tedavi masrafları 50K € falan tutuyor maksimum.

Ama asıl sıkıntı şu! Tip 1 SMA için gereken gen tedavisi masragı 2 milyon$'un üzerinde. Bu da işte yüzlerce SMA tip1 hastası çocuk ailesini perişan ediyor.

SMA hastası çocukların bu tedavilere ulaşana kadar ekstra bir takım da ihtiyaçları oluyor ne yazık ki. Bir kas hastalığı olan bu illet, çocukların bir çok kasını çalışmaz hale getiriyor. Ve basit bir şey olan öksürme ihtiyacını bile kendi yapamadığı için çocuğu öksürtmek için bile 20.000TL'lik bir makine ihtiyacı doğuyor.
Bireysel çabalarla milyonlarca TL'yi toplamaya çalışan aileler gerçekten çok zor durumda. Çok da fazla hasta çocuk var.

Bağış işi gönülden geldiğince yapılacak bir şeydir. Burada bağış konusunda bir şey demek istemiyorum ama burada sadece basit bir bağış konusu yok. Çünkü ailelerin ulaşmaya çalıştığı rakam 2 milyon$'dan fazla. (Genelde ABD'de yapılıyor tedavi ama bazı Avrupa ülkelerinde farklı koşullarda var. Orada tabi ki ödeme € ile yapılıyor.) İşte bu rakamın büyüklüğü beni korkutuyor. Söylemesi çok acı ama kötü niyetli insanların gözüne girerse insanların umutlarıyla oynadıkları yetmezmiş gibi gerçekten ihtiyacı olan başka çocuklara yardım ulaşmasını engelleyebilirler.

Bu nedenle devletin bir an önce bu konuda "güvenilir" bir adım atması gerekir. Öncelikle Zolgensma denilen tedaviye ulaşma ihtiyacı olan tüm çocuklara bir bağış lisanası falan verilmeli. Bu lisansı olmayana bağış yapılması engellenmeli. Ayrıca bir de kötü bir şey ama olası bir vefat durumunda toplanan bağışların ne olacağı bir düzenlemeye tabi olmalı.

Ben bu süreçte hem bilgilenmek hemde doğru çocuğa yardımı ulaştırabilmek için https://www.sma.org.tr/'yı takip ediyorum.

MP ikramiye konusunda da bildiğim kadarıyla henüz bir resmi açıklama yok.
Söz konusu 3 biletin satılmamış olması mevzusu resmi olmayan bir kaynaktan atılan tweet'e dayanıyor. Yani doğrulanmış bir şey değil.
Bu miktarın varlık fonuna aktarılmasının bir yasal dayanağı mutlaka vardır. Tahminin yılın ilk işgünü olan bugün bir açıklama geleceği yönünde.

Bu açıklamayı  yapmak sağlık bakanının işi değildi ortada milletten alınmış ve karşılığı millete gitmemiş bir para var. Eğer bu parayı halkın istediğini yaparak sma lılara verseydi cidden oy bile alabilirdi.

Yazık birde öyle saçma bir açıklama yaptıki akıllara zarar

Aslında muhalefet kesimi çok akıllıca bir hamle yaptı, tabii ki asıl niyet sma lı hasta yavrularımızdır bundan şüphe duymak istemiyorum ama win win hamlesi çok akıllıcaydı. Devlet bu işi kabul etse parayı aktarsaydı, muhalefet sayesinde oldu denilecekti reddetse muhalefet teklif etti devlet yine paraları götürdü denilecekti. Ama bence sağlık bakanınında açıklamalarında hem doğruluk hem tezatlık var bu insanların tedavisi karsılanıyorsa neden herkes para istiyor bu kadar bilmiyorum demekki bir yerde yanlışlık var.

Millî piyango çekilişinden sonra 75 milyon lira varlık fonuna aktarılmış. ( Sebebini tam anlamadım)
 Dün Twitter'da sma hastaları için hashtag vardı varlık fonuna gidecek 75 milyon lira sma hastası çocuklar için kullanılsın diye hashtag vardı. Tabi bu duruma destek oluşunca sağlık bakanı aciklama yaptı. Beni en cok etkileyen kısmı devletin itibarı zedeleniyor dedi.
Soru: deprem olunca yardim kampanyası devletin itibarını zedelemiyor mu? İban istediği zaman devletin itibarı zedelenmiyor mu?
Bana böyle cümleler garip geliyor doğrusu