Topic: SMA ve Büyüyen Sorunlarımız (Read 187 times)

Cok tehlikeli bir hastalik, allah kimsenin coluguna cocuguna vermesin, genetik kaynakli oldugu icin mukaddariyat dememek lazim.
Dunyada bebek olumlerinin hala 1 numarali sebebi bu sma hastaligi maalesef, elin adami ilacini buluyor ama  1000 euro olan ilaci biz 55.000 euro'ya aliyoruz, vallahi yazik cocuklarimiza, harcadigimiz paralarimiza, milli servetimize yazik...

Aslında Dünya Sağlık Örgütünün bu hastalıklara el atması ve bu hastalar için global bir kaynak ayrılması çok daha doğru olurdu diye düşünüyorum ama dünyanın bu seviyeye ulaşmasına henüz çok uzun yıllar olduğu da apaçık bir gerçek olarak önümüzde duruyor.Umarım hastalar kısa bir zaman içerisinde sağlıklarına kavuşacak imkanlara sahip olurlar.

bu tarz haberleri görünce çok üzülüyorum. keşke herkes çok zengin olsaydı da böyle maddi sıkıntılar yüzünden sağlık gibi şeyler sıkıntı olmasaydı.

Hep haberlerde görüyoruz bu tarz hastaları Allah hepsine şifa versin @teramit hocamın yazdıklarını okudum evet Ar-Ge çalışmaları milyar dolar olduysa 2.5 milyon dolar onlara göre az bir para olabilir ama insanlık için olmaktan ziyade kapital bir çalışma o zaman bu fiyatla bu tedavi. İnşallah zamanla düşer ücreti herkes faydalanır insanlık onuruna bir çalışma sonuçta

Yeni bir bebemiz var;

https://muhammedaliyeumutol.com/

Gofundme sitesinden kontrol ettim; epey bağış toplanmış aslında. Açılış tarihinin Ağustos başı olduğunu düşündüğümüzde 1 ayda 612.000 Euro olmuş. Birkaç ay daha devam edilebilirse istenen tutara ulaşılabilir. Çok duyarlı insanlar var hastalık konularında. Gerçekliği kanıtlandığında, bağış yapanların içleri de daha rahat oluyor. Gofundme bu tür büyük bağışları bir havuzda toplayıp da tamamlandığında mı hesaba aktarıyordu ondan emin değilim. Belki doğrudan hastaneye aktarılmak üzere toplanıyordur. Bu konuda açıklama kısmında kısa bir bilgi de verilmiş. Ama resmi makam onaylı olması daha iyi olurdu.
Allah tüm hasta bebeklere şifa versin...

Genetik yollarla eksik gen üzerinde işlem yapılıyor yani canlının kodları yazılım kodu değiştirir gibi değiştiriliyor, gezeginimizdeki en ileri seviye tedavi yöntemi bu yüzden pahalı, öyle sabah 1 akşam 1 tok karnına ilacı değil bunlar. muhtemelen ilgili bölgelere direkt enjecte edilen crispr içeren rna moleküllerinden ve ilgili düzeltilmiş kodlu genden oluşuyordur. bunları ilaç diye tanımlamamak ilazım gen tedavisi daha mantıklı bir isim olur. Kompleks bir süreci var birçok uzman takip ediyor ilacıalınca tedavisini veriyorlar, tıp insan genomunu çözdükten sonra böyle tedavilerin gelmesi umut verici , benzerini birçok hastalık mağduru bekliyor. Ne yazık ki fiyatı için birşey diyemem ama argesi milyar dolar tuttu deseler inanırım, bu tip tedavilerin fiyatının düşmesiiçin bağımız girişimler var ama sağlık işi riske atılmaz,sonuçta zenginler atmıyor ve dünyada bu fiyatı verebilecek yeterli sayıda sma hastası olmalı ki fiyatı böyle , zamanla düşer diye tahmin ediyorum ama esas başka firmanın geliştirmesi lazım ne yazık ki zaten biri geliştirmişse ve siz bunu milyar dolar harcayıp yaparsanız onlarda rekabet ile fiyatı düşürüp bütün yatırımınızı boşa çıkarabilir bu yüzden rakip te çıkmıyor.
Parası olmayan ölsün mü ölsün tarzı bir durum var. Bu durumun kapitalizmle çok bir alakası yok yani. Genetik ilaçlaın geliştiriliyor olması sevindirici , doğal olarak ilk ölümcül hastalığı düzeltenler çıkacaktır en sonlara da kellik tedavisi çıkar sonuçta kelliği anca 10-20 k dolara satarsınız ama adam ölecekse 1-2 milyon dolar  verebilir , geliştirme parasını ancak bu seviyedeki ilaçlar çıkarıyor demek ki , çok nadir  bir hastalıktan önceki sene bir arkadaşım ölmüştü, onun hastalığı sma kadar popüler değil dolayısıyla kimse ona genetik tedavi için bile arge yapmıyor, bu açıdan sma hastaları biraz daha şanslı , fiyatı ne zaman ne kadar düşer çok yeni bir tedavi yöntemi olduğundan bilmek zor firma abd li belki alman olsaydı daha uygun fiyata tedavi şansı olurdu ama abd de özel sigortalar olduğundan sağlık sektörü çok güçlü olduğundan bir şekilde satılıyor , yani 2.5 değilde 2 olabilecek bir ilaçsa bunu o fiyata çekebilecek bir gücü yok hükümetin , corona testi bile 800 dolar , zor ikna ettiler ücretsiz falan yaptılar bazı koşullar için.
CRISPR tedavisi nin gelişmesi insanlık için aya çıkmak kadar önemli bir adım torunlarınızın birçok doğuştan gelen sorunu bununla çözülebilecek tabi parası varsa , bu şekilde ölümcül 8-10 hastalığı daha çözüyorlar resmi bilinen, ama gayrı resmi baya adam tırtıklıyor şu an bakalım neler çıkacak.   

Çok büyük bir sorun. Uzun bir süredir farkındayım ve hastalıkla ilgili bende denk geldiğimde bir şeyler okuyorum. Ne yazık ki dünyanın ve ilaç firmalarının düzeni bu.
Bu şekilde çok insan hayatını yitirecektir.  İnsandan ziyade çocuk olması daha da üzüyor insanı. Ne diyelim, rabbim şifalarını versi. Bizde elimizde olduğunda 3-5 bir şey atmakla yükümlüyüz mecburen.

Yazınızı içim burkularak okudum, dediğiniz gibi 2.5 milyon dolar olacak ne var içinde bu ilacın, mahkum olduğunuz için mecbur olduğunuz, adamlarda tekel olduğu için fahiş fiyat çekiyorlar, yazıktır günahtır insanları soyuyorlar 

Çok zor ve tedavisi çok pahalı bir hastalık,ilk defa bizim bir yakınımızın kızının başına geldi ve o zaman tanıdık bu hastalığı, ilacı daha yeni piyasaya çıkmaya başlamıştı 4-5 sene önce ve inanılmaz pahalıydı, devlet karşılamıyordu ama sonra yapılan kampanyalar sayesinde sma hastaları ve yakınları seslerini devlete duyurabildiler, şu an bildiğim kadarıyla devlet ilaçları karşılıyor ve tedavi süreci eskisinden daha rahat ama yine de tıp dünyası adına bu konuda alınması gereken çok yol var. Hastası olanlara geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.

Gercekten sma cok duymustum da hocam boylesıne pahalı oldugunu bılmıodum ılk fırsatta ufakta olsa bı mıktar bagıs yapmayı dusunuorum basa gelmeden anlayamayız empatı yapınca aılenın caresızlıgını tahmın edebılırsınız cok kotu ya gercekten zengınler ne dıe o kadar parayı bırıktırırler bunca yardıma muhtac ınsan varken

SMA hastalığını eminim hepiniz duyuyorsunuzdur.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), SMN isimli genin protein üretmemesi nedeniyle hareket sinir hücrelerinde dezonformasyona yok açıp insan yaşamını tehlikeye atan bir hastalık. Yetişkinlerde görülmüyor bildiğim kadarıyla. Detayı ve dahası çok fazla olan bir hastalık.
Hastalık dediğimizin hepsi kötü ama bu illet bebeklerde ortaya çıkıyor ve Tip1 diye adlandırılan hali çok büyük sorunlara ve can kaybına neden olabiliyor.

SMA nedir diye aratırsanız internette bir çok bilgiye ulaşabilirsiniz. Benim burada anlatmak istediğim ise başka bir şey.

SMA Tip 1 hastalarını iyileştiren bir ilaç var.! Evet bu hastalık çözümsüz değil! Zolgensma isimli ilaç ile bir kaç doz enjeksiyon yapıldığında SMA Tip 1 hastaları için çözüm oluyor. Ve çocuklar yaşama dönüyor. Buraya kadar her şey tamam. Ama sıkıntı burada başlıyor. Kapitalizm mi, insafsızlık mı nedir bilemem ancak bu hastalığı yok etmeye yetecek dozda ilacın maliyeti yaklaşık 2.5 milyon dolar"cık". TL ile 18 milyondan fazla. Takdir edersiniz ki bu denli bir parayı bulmak imkansızın bir tık altında. Bu tip bir parayı bir araya getirebilecek insan %1'in altındadır herhalde ülkemizde.

Nasıl bir ilaç ki bu ederi 2.5 milyon $"cık" ediyor. Yani içine ne koyuyor olabilirler anlamakta çok zorlanıyorum. Hani 50.000$ deseler falan çok pahalı ama falan derizde 2.5 milyon nedir arkadaş.


Bununlada bitmiyor. Biogen isimli firma Tip2 hastalarına iyi gelen ve maliyeti 1000€ olan ilacı Türkiye'ye 55.000€'ya satıyor. Konuyla ilgili Sağlık bakanının bizzat yaptığı açıklama da firmanın Türkiye'ye lisans için davet edildiğini ancak firmanın istediği fiyattan satabilmek için lisans başvurusu yapmadığını düşündüklerini açıklamıştı.

Türkiye'de Tip1 ve Tip2 olmak üzere yaklaşık 3000 SMA hastası olduğu ve yaklaşık 6000 bebekten birinde bu hastalığın çıktığı düşünülünce maliyetler insanı korkutuyor. Devletin bu ödemeyi yapacak gücü olabilir ama çok fazla bir ödeme ve bütçenin sallanması demek. Tip 1 hastası olan yaklaşık 300 bebek var diye okumuştum bir yerde. 300*2,5= 750 milyon $ demek.

750 milyon dolar çok çok ciddi bir para ve kolay değil. E her çocuk için ailesi bir umut olması için para toplamaya çalışıyor ama bu da kolay değil. Ama insan görünce çok kötü oluyor gerçekten. Son dönemde bu konuda çok fazla haber okudum ve gerçekten ailelerin çaresizliği karşısında insan çok kötü oluyor.

Başlığı geçen haftalarda açmalıymışım piyasa iyiyken belki aramızdan cömert şekilde bağış yapanlar çıkardı ama nasip bugüneymiş.

Benim son dönemde karşıma çıkanlar bunlar;
https://taplink.cc/savasci.eylul [Henüz 12.000€ toplamış ]
https://taplink.cc/vja17 [ 66.000€ ]
http://behopefordemir-ali.com/ [237.000€ toplandı, daha %10 ]
https://www.gofundme.com/f/omer-icin-nefes-ol-sma1-pleasebe-breath-for-omer [540.000 € ile %25 civarında henüz. ]

Gofundme üzerinden bağış yapmak için "donate now" yazısına tıklayıp ne kadar bağışta bulunmak istediğinizi yazıyor ve alttaki % olarak gösterilen sitenin kendine bahşiş aldığı bölümü "other" seçerek 0 yazıp devam ediyoruz. Böylece istediğimiz miktarın tamamı çocuğumuza gidiyor.

Son olarak bu bağışların kontrolsüz olması biraz düşündürücü. Yani en azından bir valilik onayı falan alarak bu işi yapsalar iyi olurdu. Çünkü yardım edelim derken bir hırsıza para akıtılsın istemeyiz. Çünkü bu yüksek paralar her zaman zafiyet yaratabilir. Bir de allah korusun ama bu para toplanırken çocuğun kaybedilmesi durumu var. O fonun en azından umudu en yüksek olana aktarılması falan güzel olurdu. Ve bunlar gofundme hesabı üzerinden zor. Belki bizim bilmediğimiz bir arka planda işleyen yöntem vardır elbette bilen varsa desin bize de.

Yardım edecek insan arayıp, bulamayanlara bence çok güzel bir seçenek arkadaşlar. Bir hayatın kurtarılmasına vesile olabilirsiniz. Masum bir bebeğin...

EDIT: Lütfen bu mesajıma merit falan atmayın. Amacım asla böyle bir şey değil. Hatta eğer bir yöntemi varsa @EFS bu başlığa merit verilmemesini sağlasın.
Amacımızın o bebeklere yardım olduğunu unutmayın, buna merit vermek yerine minimum miktar olan 5€'luk yardım yapın çocuklara.