Topic: Anne karnında SMA tespit edilmiş çocuğu Aldırır mısınız? (Read 278 times)
net aldırırım. aldırmayanın da aklından şüphe ederim. sma tedavisi olmayan bir hastalık sayılır. ömür boyu eziyet çekeceğine hiç dünyaya gelmesin daha iyi bence.
Cok zorlayici bir karar kesinlikle hastaligin tespit edilis ayi bebegin anne karninda hareket ettigi artik ben burdayim dedigi donemde olursa evlattan vazgecmek cok cok zor olur ote yandan saglik sorunu olan bir bebege bakmak sonunda tedavi edilemezse olecegini bilmek te bir okadar zor en bastan onlem almak en dogrusu boyle bir durumda bunun icin de evlilik oncesi nasil kan uyusmazligi vs arastiriliyorsa bu tarz kalitsal hastalik riskleri de arastirilmali evlenmelerine izin verilse bile cocuk sahibi olmalari engellenmeli
Rabbim kimsenin başına bunu getirmesin inşaallah. Ki şu anda hasta olan yavrularımız içinde en iyi tedavi bulunur tez zamanda inşaallah . Sorunu çok zor bir soru bunu yaşayamayan insanların cevap vermesi doğru değil bana göre.
Değerli forum sakinleri,
son zamanlarda kafamı karıştıran bir durum var.
SMA hastalığı, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıkmış.
Yani hamilelik aşamasında yapılacak genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir bir şey bu.
SMA Hastası çocukları için yırtınan anne babalar sütten çıkmış ak kaşık mı?
Yapılan testlerde bu riski görüp, bile isteye bu çocukları dünyaya getirip sonra ağlamalarını etik buluyor musunuz?
Ben bir kaç gündür farklı kaynaklardan okuyorum bu konuyu.
Madem bu kadar boktan bir hastalık bu evlilik öncesi tarama testlerine eklenmeli.
https://www.sma.org.tr/proje/59/sma-ile-mucadele-eden-anneden-devlete-evlilik-oncesi-tarama-testi-cagrisi
Eğer bu yapılırsa genetik ayıklama ile bu iş kökünden çözülür.
Üstelik, 2018 yılının sonunda 5 Aralık tarihinde yayınlanan torba kanun ile kalıtsal hastalıklarda PGT tekniğinin ödeme kapsamına alınması kesinleştirilmiş.
Ayrıca,
Bu tedbirler alınmasına rağmen bilinçsizce üreyen yurdum insanı yüz üstü bırakılmamış,
Belli şartlardaki hasta çocukların ilaçları bir limit dahilinde karşılanıyor : http://www.mikrogenlab.com/mikrogen-hizmetler/hizmetlerimiz/sma
Bakın SMA ile ilgili STK lardan birinin sitesinden alıntı :
Soru: SMA hastalığının ilacının ödenmesi konusunda Türkiye’deki son durum nedir?
Cevap: 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmıştır.
1 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan SUT değişiklikleri ile Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alınmıştır.
Bu son tebliğin dışarıda bıraktığı hastalar ise solunum desteği almakta olan 2. ve 3. tip SMA hastalarıdır.
Anladığım kadarıyla çok erken teşhis edilenler dışında SMA hastalarının iyileşmesi gibi bir durum yok.
Yapılan tüm ilaç tedavileri kısıtlı ömürlerini solunum cihazına bağlı kalmadan yaşamaları için.
Peki neden bu konuyu açtım?
Bir SMA kampanyası sabrımı taşırdı.
Kadının 2 kere düşük yapmış. Üçüncü denemede ilk çocuğu doğurmuş.
Çocuğa SMA teşhisi konmuş, devlet üstüne düşeni yapmış. Çocuk 3-4 sene yaşamış ölmüş.
Karı koca ikisi de genetik taşıyıcı.
Genetik ayıklama yaptırmadan 1/4 şansa zar atarak bir çocuk daha yapmışlar.
Tutturamamışlar, ikinci çocuğada SMA teşhisi konmuş.
Şimdi kadın kampanya düzenliyor.
Yorumlarınızı merak ediyorum.
Anlattığınız duruma göre anne baba hatalı ama çocuğun hiçbir günahı yok. Böyle bir durumu bilsem çocuk için yine de yardım ederdim. Durumun hamile kalmadan bilinebildiğini bilmiyordum. Madem bu durum önceden bilinebiliyorsa insanların bu vurdumduymazlığı nedir anlamıyorum. Her gördüğümüz çocuk için yüreğimiz dağlanıyor. Anne babaların bu bilinçsizliğini neden bu çocuklar çekiyor. son zamanlarda kafamı karıştıran bir durum var.
SMA hastalığı, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıkmış.
Yani hamilelik aşamasında yapılacak genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir bir şey bu.
SMA Hastası çocukları için yırtınan anne babalar sütten çıkmış ak kaşık mı?
Yapılan testlerde bu riski görüp, bile isteye bu çocukları dünyaya getirip sonra ağlamalarını etik buluyor musunuz?
Ben bir kaç gündür farklı kaynaklardan okuyorum bu konuyu.
Madem bu kadar boktan bir hastalık bu evlilik öncesi tarama testlerine eklenmeli.
https://www.sma.org.tr/proje/59/sma-ile-mucadele-eden-anneden-devlete-evlilik-oncesi-tarama-testi-cagrisi
Eğer bu yapılırsa genetik ayıklama ile bu iş kökünden çözülür.
Üstelik, 2018 yılının sonunda 5 Aralık tarihinde yayınlanan torba kanun ile kalıtsal hastalıklarda PGT tekniğinin ödeme kapsamına alınması kesinleştirilmiş.
Ayrıca,
Bu tedbirler alınmasına rağmen bilinçsizce üreyen yurdum insanı yüz üstü bırakılmamış,
Belli şartlardaki hasta çocukların ilaçları bir limit dahilinde karşılanıyor : http://www.mikrogenlab.com/mikrogen-hizmetler/hizmetlerimiz/sma
Bakın SMA ile ilgili STK lardan birinin sitesinden alıntı :
Soru: SMA hastalığının ilacının ödenmesi konusunda Türkiye’deki son durum nedir?
Cevap: 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmıştır.
1 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan SUT değişiklikleri ile Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alınmıştır.
Bu son tebliğin dışarıda bıraktığı hastalar ise solunum desteği almakta olan 2. ve 3. tip SMA hastalarıdır.
Anladığım kadarıyla çok erken teşhis edilenler dışında SMA hastalarının iyileşmesi gibi bir durum yok.
Yapılan tüm ilaç tedavileri kısıtlı ömürlerini solunum cihazına bağlı kalmadan yaşamaları için.
Peki neden bu konuyu açtım?
Bir SMA kampanyası sabrımı taşırdı.
Kadının 2 kere düşük yapmış. Üçüncü denemede ilk çocuğu doğurmuş.
Çocuğa SMA teşhisi konmuş, devlet üstüne düşeni yapmış. Çocuk 3-4 sene yaşamış ölmüş.
Karı koca ikisi de genetik taşıyıcı.
Genetik ayıklama yaptırmadan 1/4 şansa zar atarak bir çocuk daha yapmışlar.
Tutturamamışlar, ikinci çocuğada SMA teşhisi konmuş.
Şimdi kadın kampanya düzenliyor.
Yorumlarınızı merak ediyorum.
prof.dr. Aktan; SMA’nın değişik tipleri bulunuyor. Örneğin; bebeklik çağında ve hastalığın en ağır tipi olarak bilinen anne karnında başlayan tipleri var. Bu çocuklar doğdukları andan itibaren çok güçsüz, baş kontrollerini sağlayamayan ve çok cılız, zayıf sesle ağlayan çocuklardır. Ayrıca, solunum kaslarının tutulması sonucunda da nefes alma zorlukları yaşayabiliyorlar. Daha geç yaşlarda örneğin; 7. ay ve 18. aydan sonra başlayan farklı tipleri bulunan bir ön boynuz hastalığıdır. SMA, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıktır. Genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir ya da ilk doğan bebek SMA hastası ise daha sonraki gebeliklerde ailelere genetik danışma verilebilir ve bu şekilde hastalık tespit edilebilir” dedi.
Allah kimsenin evladına böyle bir rahatsızlık vermesin kimseyi de böyle bir tercihe zorlamasın.
Allah kimsenin evladına böyle bir rahatsızlık vermesin kimseyi de böyle bir tercihe zorlamasın.
Kanunlarla evlilik öncesi test zorunlu olmalı bence. Eğer tıbçıların belirlediği riskin üzerindeyse devlet bu insanları evlendirmemeli. Bu teste rağmen çocukta sma çıkıyor ise de sosyal devlet gereğini yapmalı.
Biz erkekler olarak genelde Aklımız ile hareket ederiz bu durumlarda ,benim de başıma böyle birşey gelse bende çocuğu aldırma tarafında olurdum. O canın doğduktan sonra acılar çekmemesi için. Ama Kadın!!! Yani birşey diyemiyorum haklı haksız veya başka birşey.
Bence bunun en iyi cevabını bir Kadının vermesi.
Ama tabii @mhanbostanci hocanın anlatmış olduğu kampanya ise gerçekten sinir bozucu birşey. Cahillikten başka birşey değil. Bir çocuğu o kadar acı içinde büyütmek hem ona hemde anne ve babasına yazık.
Bence bunun en iyi cevabını bir Kadının vermesi.
Ama tabii @mhanbostanci hocanın anlatmış olduğu kampanya ise gerçekten sinir bozucu birşey. Cahillikten başka birşey değil. Bir çocuğu o kadar acı içinde büyütmek hem ona hemde anne ve babasına yazık.
Benim yeğenim için SMA dan değilde başka sağlık sorunlarından bu durumu yaşadık. Doktorlar özürlü olacağını söyledi ama şuan gayet sağlıklı Allaha şükür. Yine aynı şekilde 6.5 aylık doğmuş kardeşim var. 6.5 aylık bu çocuk ölür diye küveze bile almadan yolladılar hastaneden. Şuan 20 yaşlarında maşallahı var...
Diyeceğim o ki canı veren Allah. Bazen çok sorgulamadan tevekkül etmek gerek...
Sma ayrı engelli olması ayrı. Fiziksel engeller genelde yaşamaya engel değil. Hastanelerde sürünmüyorsun. Sma'da ise hastanede sürünüyorsun ve tedavisi yok. Diyeceğim o ki canı veren Allah. Bazen çok sorgulamadan tevekkül etmek gerek...
Sma hakkinda degil ama genel olarak anne karninda hastaligi tespit edilen edilen bebeklere ek tedavi yapilmasi, olumsuz cevap veren bebeklerin ailelerine sakincalar dile getirilmelidir, anneler ne kadar bebeklerini aldirmamak istemeleri yonunde bir egilimde olsalar da, dogurduklari zaman pismanlik yasiyorlar, daha buyuk psikolojik sorunlara yol aciyor, cok hassas bir konu ama benim dusuncem bu sekilde.
Benim yeğenim için SMA dan değilde başka sağlık sorunlarından bu durumu yaşadık. Doktorlar özürlü olacağını söyledi ama şuan gayet sağlıklı Allaha şükür. Yine aynı şekilde 6.5 aylık doğmuş kardeşim var. 6.5 aylık bu çocuk ölür diye küveze bile almadan yolladılar hastaneden. Şuan 20 yaşlarında maşallahı var...
Diyeceğim o ki canı veren Allah. Bazen çok sorgulamadan tevekkül etmek gerek...
Diyeceğim o ki canı veren Allah. Bazen çok sorgulamadan tevekkül etmek gerek...
SMA olayı üstünden epey zaman geçtikten sonra gündeme gelebildi ne güzel...
SMA çok önemli ve acımasız bir hastalık. En kötüsü de tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden birisi. Ailelerin tamamıyla çaresiz duruma düştüğünü görebiliyoruz.
Ama başlıkta açılan konu gerçekten çok farklı... O konuda yorum dahi yapamıyorum.
SMA çok önemli ve acımasız bir hastalık. En kötüsü de tedavisi dünyanın en pahalı tedavilerinden birisi. Ailelerin tamamıyla çaresiz duruma düştüğünü görebiliyoruz.
Ama başlıkta açılan konu gerçekten çok farklı... O konuda yorum dahi yapamıyorum.
Çocuk sahibi olmak için ehliyet + genetik olarak yeterlilik için test yapılmalı.
Olmuyorsa insanlar bunu kabul etmeli. İnatla çocukta çocukta diye tutturmanın ne manası var.
Hele arka arkaya deneyip zar atanların yaptığı inanılır gibi değil.
Bu soruyu insan kendisine sormalı, acı çekmek için dünyaya gelmek ister miydiniz?
Ben istemezdim, çocuk olsam dilim olsa alım beni derim. Yapacağınız işi s... diye eklerim.
Olmuyorsa insanlar bunu kabul etmeli. İnatla çocukta çocukta diye tutturmanın ne manası var.
Hele arka arkaya deneyip zar atanların yaptığı inanılır gibi değil.
Bu soruyu insan kendisine sormalı, acı çekmek için dünyaya gelmek ister miydiniz?
Ben istemezdim, çocuk olsam dilim olsa alım beni derim. Yapacağınız işi s... diye eklerim.
Tıp ve teknoloji geliştikçe bu ve benzeri hastalıklar çoğalıyor. Bir kısmı tedavi ediliyor bir kısmının tedavisi için çalışılıyor. Ana karnına düşen her canlının yaşama hakkı var. Neyi yok ettiğinizi bilemezsiniz. Ancak sakat olacağı genetik yada fiziksel olarak kesinleşince bu yaşama karar verme görevi ana babaya ait olmalı. Doktor bu durumu bu çifte bütün yalınlığı ile anlatmalı. Kişiler karşısındaki durumun ne olduğunu duygusal olarak algılayamıyorlar hata sonucu bir hayata son verme korkusu yaşıyorlar bu durumu netleştirmek doktorun görevi. Yakın çevremde sakat doğum sonucu bakıma muhtaç olan kişiler var. Bu bakım mevzusu bir kaç gün değil. Hasta tanıdıklarımdan birisi 22 diğeri 43 yaşında. Bu ikisi kesinlikle kendi işlerini kendi başlarına yapacak durumda değil. Ana babanın durumu ne siz sorun ne ben söyleyeyim. Bu iki aile sadece doktor ilgisizliğinden dolayı. Doğum öncesi bilgilendirilme sorunundan dolayı bu durumdalar. Bu şekildeki bir yaşam sizce nedir. Benim babam Türkiye de sadece 200 kişide bulunan nadir bir rahatsızlıktan dolayı hakkın rahmetine kavuştu. Tedavisi var mıydı yok muydu biz bile tam anlamadan kaybettik. Nadir görülse de pahalı olsa da toplum olarak bu hastalara destek vermemiz gerekir. Ancak ana baba hastalık taşıyıcısı ise bunun evlilik öncesi olan eskiden sağlık raporu olarak adlandırılan bir uygulama vardı bunun geliştirilerek uygun olmayan çiftlere gerçekten evlilik yapamayacakları anlatılmalı. Bunların evlat hasretini evlat edinerek yapmaları önerilmeli. Bu toplumdaki bütün kız ve erkek çocukları bizim. Mutlaka sahip çıkması gerekenler bizleriz. Teşekkürler.
Burada empati yapmak gerekiyor açıkcası sonradan bu hastalığa yakalansa ya da anne karnındayken belli bir ihtimal sma hastası olabilir denilirse buna yapacak bir şey yok ama anne karnında bu hastalık kesinleşirse bence hamileliğin sonlandırılması en doğru tercih olacaktır.
Sma hastalığı sanırım doğum öncesi anlaşılan bir hastalık. Doğum öncesi birçok kontrole birçok tarama testlerine neden giriliyor herhangi bir hastalık varsa gereken ne ise yapılması için
Bana soracak olursanız her canlının yaşama hakkı var ancak genetik taşıyıcıların bir sonraki nesile o genetik rahatsızlığı taşıyamaması için gereken ne ise yapılmalı.
Bana soracak olursanız her canlının yaşama hakkı var ancak genetik taşıyıcıların bir sonraki nesile o genetik rahatsızlığı taşıyamaması için gereken ne ise yapılmalı.
Yazılanlara o kadar hemfikirim ve altına imzamı atarım ki, 2 meritim vardı onu verebildim, 20 olsa yine hepsini verirdim. Konuya ek olarak başka bir şey yazmaya da gerek duymuyorum.
Şahsen kendi payıma ben böyle bir sınavı yaşamak istemem. Çok zor kırk katır mı kırk satırmı gibi bir şey. Bence asıl soru ne kadar seversen sev iki tarafında taşıyıcı olduğu bilinen bir durumda evlilik yapar mısın olmalı. Yani bu sıkıntıyı başlamadan çözmek lazım yoksa anne karnında bebek öldürmek Allah yaşatmasın zor. Bence genetik testler evlilikte zorunlu hale gelmeli fmf sma ve başka genetik yollu hastalık taşıyıcılar tespit edilmeli ve iki taşıyıcının evlenmesine mani olunmalı.
Bir çocuk SMA hastası ise ona yardım edilmeli ancak genetik taşıyıcılar (özellikle iki taraf da tasiyici ise) çocuk yapmamalı/yasaklanmalı.
Aklıma geleni siz yazmışsınız hocam. Eğer ortada dünyaya gelmiş hasta bir çocuk var ise o suçsuzdur ve en az bizim kadar yaşama hakkına sahiptir.
Bence de denememesi daha uygun olur. Sen anne olacaksın diye hastalıklı bir birey olarak doğması çok da doğru değil.
Öncelikle Allah kimseyi böyle bir şey ile imtihan etmesin. Ben test olaylarına pek güvenmiyorum.
Bir arkadaşımın başına geldi. Doktorlar test yaptı ve çocuklarının özürlü doğacağını söyledi. Aile yıkıldı bu durum karşısında. Doktor isterseniz alırız vs demiş ama aile hiçbir şey yapmadı dünyaya getirdi bebeği ve gayet sağlıklı.
Kesinlikle zor bir imtihan.
Bir arkadaşımın başına geldi. Doktorlar test yaptı ve çocuklarının özürlü doğacağını söyledi. Aile yıkıldı bu durum karşısında. Doktor isterseniz alırız vs demiş ama aile hiçbir şey yapmadı dünyaya getirdi bebeği ve gayet sağlıklı.
Kesinlikle zor bir imtihan.
Jump to: