Çocuğun sağlıksız, sakat doğacağı önceden biliniyorsa hiç doğmaması daha iyi olabilir. Ama burada mantık yerine duygular öne çıktığı için objektif bir yorum yapmak doğru olmaz.
Bahsettiğiniz örnekteki durumlar için ise yorumum aile böyle bir işe kalkışıyorsa tüm sorumluluğu almak zorundadır. Böyle bir yardım kampanyasına asla katılmazdım.
Topic: Anne karnında SMA tespit edilmiş çocuğu Aldırır mısınız? - page 2. (Read 278 times)
Değerli abim bu konu herkesin gündeminde olan bir konu. Son zamanlarda herkes artık SMA hastalığını konuşur oldu. SMA’nın iki türlüsü varmış. Biri tip-1 olan ve ilacı devletin karşıladığı yaklaşık 50.000 Euro tutarında masrafı olan türü. Diğeri Tip-2 işte burası genetik tedavi ile olan kısmı. Hani haberlere çıkan para toplayan anne babalar hep tip-2 mağduru.
Bugün yazmıştım sanırım yine böyle bir SMA konusunda tip-2 hastası çocuğu olan bir meslektaşımla konuştum. Çocuk bayağı araştırmış Türkiye’de onun söylediğine göre 150 çocuk bu hastalığa sahipmiş. Kendisi ve eşinde taşıyıcılık varmış. (Edit : haberleri yokmuş taşıyıcılıktan ikinci çocuğu sordum imkansız dedi o riski bir daha alamam dedi ) Yüzde 25 ihtimal olayını da söyledi. Kendileri genetik tarama yapmamışlar ve çocuk Hasta doğmuş. 1 yaşından sonra rastgele öğreniyorlar bir test yapalım diyorlar çocuk hasta çıkıyor.
Şimdi Amerika’daki tedavi için para toplamaya çalışıyor il il geziyor. Biraz daha şanslı çünkü yaklaşık 320-350 bin meslektaşı var ve parasının yarısını toplamayı başarmış. Bu kısımları kenara atarsak
Biliyorsunuzdur belki konusunu açtım ben de bir baba adayıyım. Allah nasip ederse yazın inşallah çocuğumuzu sağlıkla alacağız. Sizin çocuğunuz var mı bilmiyorum abi ama inanın daha 2-3 aylık bile olsa o ultrasonda gördüğünüzde içinize bir şeyler oluyor. Çok tuhaf oluyorsunuz heyecan mutluluk bilmiyorum tarif edilemiyor hangi kelimeyi söylesem yetersiz kalıyor.
Biz bu konuda testimizi yaptıramadık bulunduğumuz şehir yüzünden Ancak ilk fırsatta yaptıracağız göründüğünü varsayarsak ben çocuğumun tip-1 olma ihtimalini düşünüp tedavisinin olduğunu düşünüp dünyaya getirme yanlısı olurdum. Tip-1 yada tip-2 diye anne karnında belirlenebiliyorsa o zaman oturur uzun uzun düşünür bir karara varırız ama bu karar ne olur inanın bilmiyorum bir yanda bebeğiniz bir yanda hayatı bir yanda sizin ömür boyu çekeceğiniz bir acı bir yanda çocuğun acısı herhalde cevap verilmesi en zor konu bu.
Ben buna cevap veremiyorum. Ama dediğim gibi eğer tipi belli olmazsa eşimle dünyaya getirme taraftarı oluruz çok farklı bir duygu canını ver evladına bir şey olmasın deseler yaparım bazı şeyler lafta kolay ya bu da öyle onu aldır yeni çocuk yaparsın diye düşünenler olabilir ama işe duygular karışınca o iş öyle olmuyor maalesef
Bugün yazmıştım sanırım yine böyle bir SMA konusunda tip-2 hastası çocuğu olan bir meslektaşımla konuştum. Çocuk bayağı araştırmış Türkiye’de onun söylediğine göre 150 çocuk bu hastalığa sahipmiş. Kendisi ve eşinde taşıyıcılık varmış. (Edit : haberleri yokmuş taşıyıcılıktan ikinci çocuğu sordum imkansız dedi o riski bir daha alamam dedi ) Yüzde 25 ihtimal olayını da söyledi. Kendileri genetik tarama yapmamışlar ve çocuk Hasta doğmuş. 1 yaşından sonra rastgele öğreniyorlar bir test yapalım diyorlar çocuk hasta çıkıyor.
Şimdi Amerika’daki tedavi için para toplamaya çalışıyor il il geziyor. Biraz daha şanslı çünkü yaklaşık 320-350 bin meslektaşı var ve parasının yarısını toplamayı başarmış. Bu kısımları kenara atarsak
Biliyorsunuzdur belki konusunu açtım ben de bir baba adayıyım. Allah nasip ederse yazın inşallah çocuğumuzu sağlıkla alacağız. Sizin çocuğunuz var mı bilmiyorum abi ama inanın daha 2-3 aylık bile olsa o ultrasonda gördüğünüzde içinize bir şeyler oluyor. Çok tuhaf oluyorsunuz heyecan mutluluk bilmiyorum tarif edilemiyor hangi kelimeyi söylesem yetersiz kalıyor.
Biz bu konuda testimizi yaptıramadık bulunduğumuz şehir yüzünden Ancak ilk fırsatta yaptıracağız göründüğünü varsayarsak ben çocuğumun tip-1 olma ihtimalini düşünüp tedavisinin olduğunu düşünüp dünyaya getirme yanlısı olurdum. Tip-1 yada tip-2 diye anne karnında belirlenebiliyorsa o zaman oturur uzun uzun düşünür bir karara varırız ama bu karar ne olur inanın bilmiyorum bir yanda bebeğiniz bir yanda hayatı bir yanda sizin ömür boyu çekeceğiniz bir acı bir yanda çocuğun acısı herhalde cevap verilmesi en zor konu bu.
Ben buna cevap veremiyorum. Ama dediğim gibi eğer tipi belli olmazsa eşimle dünyaya getirme taraftarı oluruz çok farklı bir duygu canını ver evladına bir şey olmasın deseler yaparım bazı şeyler lafta kolay ya bu da öyle onu aldır yeni çocuk yaparsın diye düşünenler olabilir ama işe duygular karışınca o iş öyle olmuyor maalesef
Bir çocuk SMA hastası ise ona yardım edilmeli ancak genetik taşıyıcılar (özellikle iki taraf da tasiyici ise) çocuk yapmamalı/yasaklanmalı.
Değerli forum sakinleri,
son zamanlarda kafamı karıştıran bir durum var.
SMA hastalığı, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıkmış.
Yani hamilelik aşamasında yapılacak genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir bir şey bu.
SMA Hastası çocukları için yırtınan anne babalar sütten çıkmış ak kaşık mı?
Yapılan testlerde bu riski görüp, bile isteye bu çocukları dünyaya getirip sonra ağlamalarını etik buluyor musunuz?
Ben bir kaç gündür farklı kaynaklardan okuyorum bu konuyu.
Madem bu kadar boktan bir hastalık bu evlilik öncesi tarama testlerine eklenmeli.
https://www.sma.org.tr/proje/59/sma-ile-mucadele-eden-anneden-devlete-evlilik-oncesi-tarama-testi-cagrisi
Eğer bu yapılırsa genetik ayıklama ile bu iş kökünden çözülür.
Üstelik, 2018 yılının sonunda 5 Aralık tarihinde yayınlanan torba kanun ile kalıtsal hastalıklarda PGT tekniğinin ödeme kapsamına alınması kesinleştirilmiş.
Ayrıca,
Bu tedbirler alınmasına rağmen bilinçsizce üreyen yurdum insanı yüz üstü bırakılmamış,
Belli şartlardaki hasta çocukların ilaçları bir limit dahilinde karşılanıyor : http://www.mikrogenlab.com/mikrogen-hizmetler/hizmetlerimiz/sma
Bakın SMA ile ilgili STK lardan birinin sitesinden alıntı :
Soru: SMA hastalığının ilacının ödenmesi konusunda Türkiye’deki son durum nedir?
Cevap: 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmıştır.
1 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan SUT değişiklikleri ile Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alınmıştır.
Bu son tebliğin dışarıda bıraktığı hastalar ise solunum desteği almakta olan 2. ve 3. tip SMA hastalarıdır.
Anladığım kadarıyla çok erken teşhis edilenler dışında SMA hastalarının iyileşmesi gibi bir durum yok.
Yapılan tüm ilaç tedavileri kısıtlı ömürlerini solunum cihazına bağlı kalmadan yaşamaları için.
Peki neden bu konuyu açtım?
Bir SMA kampanyası sabrımı taşırdı.
Kadının 2 kere düşük yapmış. Üçüncü denemede ilk çocuğu doğurmuş.
Çocuğa SMA teşhisi konmuş, devlet üstüne düşeni yapmış. Çocuk 3-4 sene yaşamış ölmüş.
Karı koca ikisi de genetik taşıyıcı.
Genetik ayıklama yaptırmadan 1/4 şansa zar atarak bir çocuk daha yapmışlar.
Tutturamamışlar, ikinci çocuğada SMA teşhisi konmuş.
Şimdi kadın kampanya düzenliyor.
Yorumlarınızı merak ediyorum.
son zamanlarda kafamı karıştıran bir durum var.
SMA hastalığı, çocuk daha anne karnındayken tespit edilmesi mümkün ve genetik tanısı belli olan bir hastalıkmış.
Yani hamilelik aşamasında yapılacak genetik tetkiklerle önceden fark edilebilir bir şey bu.
SMA Hastası çocukları için yırtınan anne babalar sütten çıkmış ak kaşık mı?
Yapılan testlerde bu riski görüp, bile isteye bu çocukları dünyaya getirip sonra ağlamalarını etik buluyor musunuz?
Ben bir kaç gündür farklı kaynaklardan okuyorum bu konuyu.
Madem bu kadar boktan bir hastalık bu evlilik öncesi tarama testlerine eklenmeli.
https://www.sma.org.tr/proje/59/sma-ile-mucadele-eden-anneden-devlete-evlilik-oncesi-tarama-testi-cagrisi
Eğer bu yapılırsa genetik ayıklama ile bu iş kökünden çözülür.
Üstelik, 2018 yılının sonunda 5 Aralık tarihinde yayınlanan torba kanun ile kalıtsal hastalıklarda PGT tekniğinin ödeme kapsamına alınması kesinleştirilmiş.
Ayrıca,
Bu tedbirler alınmasına rağmen bilinçsizce üreyen yurdum insanı yüz üstü bırakılmamış,
Belli şartlardaki hasta çocukların ilaçları bir limit dahilinde karşılanıyor : http://www.mikrogenlab.com/mikrogen-hizmetler/hizmetlerimiz/sma
Bakın SMA ile ilgili STK lardan birinin sitesinden alıntı :
Soru: SMA hastalığının ilacının ödenmesi konusunda Türkiye’deki son durum nedir?
Cevap: 5 Temmuz 2017 ve 9 Eylül 2017 tarihlerinde yayınlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişiklikleri sonucunda Spinraza adlı ilaç 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamına alınmıştır.
1 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan SUT değişiklikleri ile Spinraza SMA hastalığının 2. ve 3. tipleri için de ödeme kapsamına alınmıştır.
Bu son tebliğin dışarıda bıraktığı hastalar ise solunum desteği almakta olan 2. ve 3. tip SMA hastalarıdır.
Anladığım kadarıyla çok erken teşhis edilenler dışında SMA hastalarının iyileşmesi gibi bir durum yok.
Yapılan tüm ilaç tedavileri kısıtlı ömürlerini solunum cihazına bağlı kalmadan yaşamaları için.
Peki neden bu konuyu açtım?
Bir SMA kampanyası sabrımı taşırdı.
Kadının 2 kere düşük yapmış. Üçüncü denemede ilk çocuğu doğurmuş.
Çocuğa SMA teşhisi konmuş, devlet üstüne düşeni yapmış. Çocuk 3-4 sene yaşamış ölmüş.
Karı koca ikisi de genetik taşıyıcı.
Genetik ayıklama yaptırmadan 1/4 şansa zar atarak bir çocuk daha yapmışlar.
Tutturamamışlar, ikinci çocuğada SMA teşhisi konmuş.
Şimdi kadın kampanya düzenliyor.
Yorumlarınızı merak ediyorum.
Jump to: